Welkom op de website van de NVMP.
Wat doet de vereniging verder voor u?
De vereniging geeft u zoveel mogelijk informatie, onderhoudt de contactadressen
Kijk voor informatie ook op ons blog, http://meningeoom.wordpress.com/ Eén keer per jaar wordt een informatiemiddag gehouden.
Bent u geïnteresseerd in onze vereniging? Wordt dan lid of donateur.
Als u graag de site wilt vergroten/verkleinen drukt u op "control" en tegelijkertijd op '+' of '-'. Ook kunt u alleen de tekst vergroten/verkleinen met de "lettergrootte" -optie rechts boven.
Welkom.
U maakt via deze site kennis met onze vereniging. Wij hebben de taak op ons genomen, kennis over de ziekte meningeoom te verzamelen en er voorlichting over te geven. Dit is noodzakelijk, omdat er bij hulpverleners -zowel in de eerstelijns- als in de tweedelijnszorg- weinig over bekend is. Dat is niet zo vreemd, als u bedenkt dat een gemiddelde huisarts in Nederland slechts eenmaal in de tien jaar een patiënt in zijn praktijk krijgt met een meningeoom.
Het meningeoom is een hersen(vlies)tumor die niet als kwaadaardig wordt geclassificeerd. Daarom wordt er in de oncologie nauwelijks aandacht aan besteed. Toch gooien de gevolgen van deze 'goedaardige' tumor, waarvan ook de kwaadaardige variant bestaat, in veel gevallen het leven van de patiënt en vaak ook dat van zijn omgeving overhoop. Denk daarbij aan functie-uitval en gedragsveranderingen. Dit is een reden temeer voor ons om via deze website en de contactpersonen alle informatie, waarover wij momenteel beschikken, toegankelijk te maken. Daar vallen ook de verwijzingen onder naar de sites van o.a. neurochirurgie en radiotherapie.
Tevens zijn wij constant op zoek naar nieuwe informatie en ontwikkelingen op het gebied van behandeling en begeleiding van meningeoom-patiënten. De verhalen van lotgenoten geven een beeld van de problematiek waarmee een meningeoom-patiënt te kampen heeft, en daarmee een inkijk in het leven met een meningeoom voor patiënt en directe omgeving.
Daarom maakt de vereniging zich sterk om meer onderzoek in gang te zetten. Zo willen wij meer greep krijgen op dit on(be)grijpbare en het meningeoom een bredere bekendheid geven. Niet alleen in het veld van de zorg willen wij begrip creëren voor de meningeoom-patiënten en hun naasten, maar ook bij brede lagen van de bevolking. '
"Het meningeoom is een tumor in je hoofd, die toch meer consequenties kan hebben, dan het woord 'goedaardig' je doet geloven"
note: Extrinsiek ruggenmergtumor
MET KRACHT DOOR VRIENDSCHAP
IN TIJD VAN VERANDERING
LEVENSWAARD LEVEN